CHP Küme Başkanvekili Özgür Özel ve CHP Tekirdağ Milletvekili Candan Yüceer, SMA hastası çocukların aileleri ile Meclis’te basın toplantısı düzenledi. Toplantıda aileler problemlerini anlatıp, taleplerini aktardı.

TBMM’nin, az hastalıklar konusunda araştırma komitesi kurduğunu hatırlatan Özel, kurul raporunda yer alan tekliflerin hayata geçirilmesini istedi.

Özel, evlilik öncesi tarama testinin zarurî ve fiyatsız olmasının, bebeklerin SMA’lı doğmasının önüne geçeceğine işaret etti.

“83 MİLYON BÖLÜŞÜRSEK HİÇBİRİMİZE KOYMAZ”

Özel, SMA’nın tedavisinin değerli olduğuna dikkati çekerek “Lakin devlet karşısına firmaları aldığında bu maliyetler çok aşağılara çekilebilir. Çekilemediği durumda, biz 83 milyon bölüşürsek hiçbirimize koymaz. Lakin aileler yalnız bırakıldıklarında eziliyorlar” diye konuştu.

Hasta çocukları kurtarmanın, bütün siyasi partilerin vicdan borcu olduğunu, artık hiçbir SMA’lı çocuğun hayatını kaybetmesini istemediklerini belirten Özel, şöyle devam etti:

“Bir imzayla memleketler arası mutabakatlardan bile çekilecek gücünü kendinde gören Cumhurbaşkanı, bu sorunu bir imzayla çözebilir. Her sorunu çözmeye, her şeyi yapmaya kudretli Cumhurbaşkanı, o kalemindeki mürekkebi bir defa de bu türlü bir sorunu çözmek için kullansın. Yarınki basın toplantımda kendisine direkt teşekkür etmeye de hazırım. Yok o imza olmuyorsa, Meclisin gücü, kudreti her şeye kâfi. Tüm partilere davetimizdir, gelin bu hafta bu sorunu çözelim.”

“TAMAMEN BİR SAĞIR OLMA DURUMU VAR”

CHP’li Candan Yüceer de acımasız bir hastalığın pençesinde kıvranan çocukların ve ailelerinin sesini duyurmak istediklerini fakat bugün bir SMA’lı çocuğun daha hayatını kaybettiğini söyledi.

“İktidarın, bu mevzuda üç maymunu oynadığını” belirten Yüceer, Türkiye’de çok sık görülen SMA’nın tedavisinin ve hastanın ömür kalitesinin artırılmasının birtakım ilaçlarla mümkün olabildiğini anlattı.

Yüceer, “Türkiye’de ödeme kapsamındaki tek ilaca bile birçok çocuğumuz bugün mlesef erişemiyor. Öbür iki ilaç konusunda ise büsbütün bir sağır olma durumu var” sözlerini kullandı.

Ailelerin, meselelerine tahlil bulmak ümidiyle devlette bütün kapıları aşındırdığını aktaran Yüceer, yetkilileri “sağır olmayı bırakarak, ailelerin taleplerini duymaya” çağırdı.

Karar